Magazine C la Santé : Syndrome d'Asperger : le diagnostic (1) Vivre avec (2)

Zoom sur l’émission C La Santé de la chaîne Marseille >

https://youtu.be/JdZLofWxQtQ

Auticonsult

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Auticonsult ...

Cette entreprise recrute des personnes avec autisme pour des grands groupes afin d'effectuer un travail d'informaticien ou de consultant en informatique

http://auticonsult.fr/

 Un document utile :

 les droits des personnes avec autisme en matière d’emploi. 

http://www.asperger-integration.com/mediapool/76/764074/data/autisme_et_emploi_autisme_Europe.pdf

Interview de Daniel Tammet

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Interview de Daniel à la radio canadienne (clic)

Autisme et orthophonie

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 http://www.autisme-orthophonie.fr/comprendre-lautisme-et-les-tsa/

id FM Radio Enghien

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novembre 2015. 

Mon intervention à  30 minutes 50. 

L'Asperger Café

Fichier Audio MP3 83.4 MB

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Premier extrait lu par l'animateur :

J’avais très vite deviné que ce jeune homme qui avait débarqué dans ma vie n’avait rien d’ordinaire. D’ailleurs Gabriel se qualifiait souvent d'extra-terrestre et je souriais de cette comparaison. Le constat semblait caricatural. Je le pensais du moins car il semblait y mettre suffisamment de légèreté et ne donnait pas l’impression de s’en inquiéter. Aujourd’hui je ne suis pas certaine que cette remarque fût faite de façon tellement anodine. Ce statut d’extra-terrestre qu’il s’octroyait ne sonnait-il pas comme une possible explication à des troubles que lui-même avait constatés ? Gabriel se rendait compte qu’il ne fonctionnait pas comme tout le monde, qu’il ne pensait pas comme tout le monde, qu’il ne vivait pas comme tout le monde.

— Je me sens en décalage avec tout, disait-il parfois. Tout ce qui m’arrive est en décalage. Rien ne colle. Rien n’est dans les temps. 

Je comprenais qu’il exprimait ici à la fois un constat sur sa vie et une interrogation sur les raisons de cette différence. Je le sentais malheureux de cela. Je fis en sorte de le rassurer et cela donna lieu à des conversations, à des réflexions sur l’importance, ou plus exactement sur la non-importance, du temps, élastique, ductile. Les échanges se faisaient plus ou moins philosophiques, plus ou moins sérieux mais ils étaient toujours intenses et instructifs. Ses confidences, la confiance qu’il mettait en moi finirent par attiser totalement la flamme de l’amour et j’accédai à son envie de me rencontrer, de découvrir avec moi sa sexualité pour laquelle il semblait également se poser beaucoup de questions.

Lorsque nous dépassâmes le virtuel pour un premier rendez-vous ce fut effectivement bien un extra-terrestre que je vis débarquer.

Deuxième extrait lu par Matthieu :

          Je compris que le papa de Gabriel avait envie de parler, de se livrer. Ma nature discrète me retint de forcer les choses et je me contentai de quelques confidences qui me confortèrent pourtant dans l’idée que si les parents connaissaient fort peu de choses de leur enfant ils avaient néanmoins un doute sur quelque chose. 

     —  Il est tellement secret. Il ne se confie jamais. J’ai parfois l’impression de ne pas connaître mon fils.

          Tout était dit. En si peu de mots le père exprimait à la fois sa tristesse et son impuissance devant cet enfant mystérieux. Il livrait ce qu’il portait au fond de lui depuis tellement de temps. Son enfant était différent. Différent de ses autres enfants. Différent des hommes de son âge. Je fus extrêmement touchée par cette brève confidence et emplie de gratitude pour cet homme qui me connaissait à peine et m’offrait sa plus totale confiance.

Et si on parlait haut potentiel ?

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Un article intéressant  > ici

Ma remarque 

Cet article réconcilier un peu le haut potentiel intellectuel et le haut potentiel émotionnel. Il me semble qu'il est bon de souligner que l'on peut très bien être classé HPE et se trouver dans le continuum du spectre autistique avec le syndrome d'Asperger, contrairement à ce que soutiennent les spécialistes français du syndrome. 

A mon sens, l'un et l'autre ne sont pas incompatibles, et se retrouvent plus fréquemment qu'on ne le pense notamment chez les femmes Asperger. On pourrait me rétorquer que mon point de vue reste du domaine du "ressenti". Certes. Et pourquoi le ressenti, compétence ultra-sensorielle typiquement HPE n'aurait-il pas le même fond de vérité que le scientifique ? On ne fait pas confiance au ressenti. On ne veut reconnaître que le scientifique.

Ce qui a conduit mon ami au diagnostic a été essentiellement le résultat de mon ressenti. Mes observations étaient plutôt du domaine de l'émotion. Je ne connaissais pas Asperger mais je sentais, je savais, que quelque chose clochait. Je ne fais donc plus un complexe de mes ressentis, ni de mon HPE qui me mettent très souvent sur la voie de la vérité. N'est-ce pas précisément ici que se rejoignent SA et HPE ? L'essentiel n'est pas avec quelle intelligence a été traitée l'information mais quel a été le résultat de la mise en oeuvre de cette intelligence.

Quant à savoir combien de femmes HPE ou Asperger sont restées en marge leur vie durant, sans savoir pourquoi leur fonctionnement était si particulier, ou combien encore ont ignoré leur vie durant présenter l'un ou l'autre, ou les deux, je suis sûre qu'elles sont légion.

N'être différent

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Spectre de l'autisme.com

Plateforme francophone regroupant de l'information, des outils et du matériel adapté téléchargeable gratuitement, ayant pour mission d'apporter une aide de première ligne aux familles touchées par l'autisme de leur enfant ou d'un proche.

 http://spectredelautisme.com/

Dernières nouvelles du Cosmos

Un film extraordinaire, une très belle rencontre avec la réalisatrice suivie d'un échange de mails avec Hélène (Babouillec)...

 

clic sur image pour accéder au site 

bande annonce : https://www.youtube.com/watch?v=SkHtzY-9DEs

Et par ailleurs l'interview de Julie Bertuccelli > clic

Témoignage p.35 d'Aspiration

clic sur image pour agrandir
sinon lire ci-dessous

En rencontrant l’autisme qui m’est tombé dessus à la manière d’un coup de foudre, c’est en même temps au regard des autres que j’ai dû me confronter. Mon expérience hors-norme de neurotypique en amour avec un Asperger inquiéta mes proches au point qu’ils en vinrent à douter de ma santé mentale. Il faut bien avouer que le parcours s’est fait avec des excès à la limite parfois du supportable. Néanmoins je ne pouvais admettre les arguments chocs qu’ils avançaient pour m’inciter à quitter cet homme  : mon avenir ne pouvait se construire avec un « malade » je ne devais pas m’attacher à quelqu’un qui « n’éprouverait jamais rien, me ferait souffrir, ne serait pas capable de se mettre aux normes » et j’en passe. Quant à mon psy il m’interrogeait pour savoir ce que j’attendais « d’un homme présentant une psychose ».

Je pris ici pleinement conscience de ce que l’on nomme l’exclusion qui de toute évidence allait de pair avec l’ignorance. Les autistes faisaient partie des bannis et pour ne pas souffrir mieux valait ne pas nouer de liens avec eux. Laisser tomber cet homme qui avait touché mon cœur sous prétexte qu’il ne serait jamais un homme comme les autres… de ça je n’avais pas envie. Je décidai d’assumer, laissant à leurs convictions ceux qui refusaient d’admettre que l’autisme n’est pas une tare. D’autres mains heureusement se sont tendues, de celles qui avaient fait le chemin avant moi et acceptaient de me faire une place. Grâce à ma persévérance mon ami a pu être diagnostiqué et il accède désormais  à un chemin social et professionnel. C’est ma plus belle victoire. De mes proches, certains persistent à considérer l’autisme comme une maladie. D’autres ont accepté d’ouvrir leurs yeux, leur esprit, leur coeur, et c’est pour moi une autre victoire. S’ouvrir à la différence, y inviter les autres et permettre de dépasser tous les préjugés est à mon sens ce qui constitue une véritable amorce de l’inclusion, au sens littéral du mot par opposition à l’exclusion. Aller plus loin encore en admettant que les compétences des personnes présentant un TSA méritent d’être mises en valeur c’est faire un pas de plus vers le vivre ensemble. Si les enfants peuvent compter sur une nouvelle loi de 2014 favorisant l’inclusion scolaire, les adultes, ont toujours beaucoup de mal pour trouver la place qui est la leur. Soit il faut accepter d’en passer par le statut d’adulte handicapé, soit il faut s’adapter, toujours s’adapter pour vivre le plus « normalement » possible. Je comprends l’amertume des Aspergers qui déplorent la négligence des neurotypiques à leur égard, leur fermeture d’esprit et de cœur.  J’espère que la tendance pourra s’inverser. Je m’y emploie tout comme le font tellement d’associations oeuvrant pour l’autisme, en portant mon bâton de pèlerin ici et là pour témoigner que même l’amour avec un Asperger est possible. Même l’Amour ! Ça n’est pas peu dire !

A défaut de convaincre la majorité des NT, je voudrais dire aux NaT : « Continuez d’espérer. Il existe des neurotypiques qui ont envie de faire avec vous le chemin. Sachez les reconnaître et acceptez la porte ouverte. C’est ensemble, en témoignant que c’est possible et tellement formidable que nous parviendrons à faire admettre à la fois la nécessité de l’inclusion et son immense richesse humaine. »

Marie d’Ardillac. 

Enseignante et écrivain, auteur d’Aspie je t’M 

http://mariedardillac.blogspot.com

précision : NT : pour neurotypiques > désigne les personnes qui ne présentent pas le syndrome d'Asperger (SA) ou TSA (trouble du spectre autistique)
NaT : pour neuroatypiques > désigne les personnes présentant le SA ou TSA.

Voir par ailleurs sur ce blog : Ma réponse à l'ignorance 
http://mariedardillac.blogspot.fr/2015/10/reponse-la-stupidite.html

Café d'Asperger Amité du 6 février 2016

Cette matinée du samedi 6 février fut vraiment une matinée exceptionnelle. 

Plus de cinquante personnes avaient pris place à l'étage du Royal Opéra. Jusqu'à 11h les participants arrivaient encore. Les places étant toutes prises, les derniers arrivés s'installaient ici ou là, sur les marches des escaliers, tandis que d'autres restaient debout.

Miriam Sarbac, la dynamique présidente d'Asperger Amitié a été parfaite dans son rôle de maîtresse de cérémonie avec la générosité et la bienveillance qui la caractérisent.

Le public était composé tant par des Aspies que par des neurotypiques. Célibataires, personnes en couples, parents, conjoints ..., tous se sont montré intéressés par la thématique que j'ai pu développer autour d'Aspie je t'M en répondant aux questions de Miriam et à celles du public. Tout comme certains participants Jeanne et Matthieu ont souhaité évoquer leur expérience sentimentale et leur parcours en couple.

La matinée a vraiment été riche et intense. 

La séance de dédicace qui clôturait la matinée a permis des échanges plus personnels, chargés d'émotions. J'espère que les contacts pourront se poursuivre par le biais des mails échangés.

Merci encore à Miriam qui a permis cette belle matinée et bravo à elle pour son investissement pour la cause de l'autisme et du syndrome d'Asperger.

Le site d'Asperger Amitié donne un aperçu de ce qui est mis en oeuvre par cette association. (lien ci-dessous)

Le magazine semestriel Aspiration est également une belle réalisation. Le prochain à paraître en mars-avril traitera entre autres sujets de la relation sentimentale.

http://www.asperger-amitie.com/qui-sommes-nous/

Les nominés sont ...

http://www.fondshs.fr/le-prix-handi-livres/prix-handi-livres-2015-categorie-roman

 Les nominés sur grand écran

Le Petit Prince

Para los visitores de idioma española > 
 http://www3.sympatico.ca/gaston.ringuelet/lepetitprince/

Prix Handi livres

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 clic > http://www.fondshs.fr/le-prix-handi-livres/prix-handi-livres-2015-categorie-roman

Doit-on parler véritablement de handicap s'agissant de l'autisme ? 

mon point de vue ici > https://amourasperger.wordpress.com/

Ma réponse à l'ignorance

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"Je pense à cette maladie qui empoisonne la vie du malade mais surtout de son entourage ; car lui, le malade, ne se rend pas toujours compte des conséquences.
Ils n'ont pas besoin de sentiments, parce qu'ils ne ressentent rien , ni la douleur, ni le bonheur. On a l'impression , mais non, ça ne change pas.
Alors tu t'es mise dans ce monde renfermé. Ne t'abrutis pas dans ce monde. Peut-être que toi aussi, ton cerveau te joue des tours."
....

Ma réponse :

Le Trouble du Spectre Autistique et sa variante Syndrome d’Asperger n’est pas une maladie. Je parle plus volontiers de particularité, de différence avec cette appréhension hors-norme du monde qui caractérise le syndrome. Cette particularité empoisonnerait la vie de la personne et de son entourage ? Je dirais avant tout qu’elle complique un peu, beaucoup parfois, la vie, mais que l’on en meurt moins que de l’ingestion d’arsenic, de produits médicamenteux ou "phytosanitaires".

Les conséquences ? que savons-nous, les uns et les autres des conséquences de nos actes, de nos prises de position ? Quelle est notre lucidité à nous, neurotypiques (pardon, je devrais dire "à nous, gens normaux") par rapport au monde, aux événements et à tout le reste ?

Mon malheur ... Mon malheur, a été causé au début   uniquement par l’ignorance, par ce mystère dont je ne parvenais pas à démêler les noeuds. Je ne connaissais rien à l’autisme quand celui-ci m'est tombé dessus en même temps que l'Amour. 
Je ne me suis accrochée à rien du tout, ni à personne, juste laissée porter par l'Amour, l'Amour immense, absolu, celui qui s'offrait à moi et que j'ai découvert véritablement avec cette rencontre hors-normes. Effectivement cela m'a conduite dans un tunnel, sombre, dans lequel j'ai dû me débattre seule, pour rejoindre une sortie sans vouloir lâcher la main qui s'était posée dans la mienne. Celle d'un Petit Prince extra-terrestre. Mon chemin lui a permis d'accéder au diagnostic qui change aujourd’hui sa vie.

Ils ne ressentent ni le malheur, ni le bonheur ... ils ne changent pas !

J’ai mal de lire ça. Comment peut-on réduire les personnes atteintes d'autisme à l’état de personnes sans cœur, sans âme et surtout sans espoir de progresser. Ce postulat est indigne ... Moi, je m'émerveille chaque jour de voir comment "ils" peuvent changer, comment ils peuvent évoluer pour peu que l’on veuille leur tendre la main, leur tenir le cœur, leur ouvrir les yeux, les conduire, les aider à cheminer.

Le pire est ce qui suit : Ils n’ont pas besoin de sentiments. 

Comme je suis triste de lire ça !  Ces "ils"  sont avant tout des personnes. Pour chaque personne, plus largement, pour chaque  être vivant, la considération, l’attention, les sentiments, et surtout l’amour est ce qu’il y a de vital. Par l’amour que j’ai donné à mon Petit Prince, il n’a jamais autant progressé de toute sa vie, jamais autant avancé sur le chemin de sa propre connaissance,  sur le chemin de la réussite sociale et professionnelle. Et quand je vois son sourire devant mes surprises, devant mes rires, devant nos déjantages rien qu'à nous deux, quand je vois aussi sa peine, sa bulle sombre parfois qui me rend triste aussi ... alors je me dis qu'ici se trouve la vie pour laquelle l’amour est la plus belle clef.

Je m’abrutirais dans ce monde ? Devenir brute... J'ai au contraire le sentiment que j'ai appris à devenir plus douce, plus tendre, plus humble aussi, plus simple. Mais je peux aussi être brute de brute, oui, parce que lorsque les choses me révoltent je les dis encore, sans chercher à me fondre dans le moule des conventions. Dans ce monde, où j’ai été entraînée malgré moi et sans doute aussi, paradoxalement, de mon plein gré,  je m'y sens bien au point de regretter parfois de devoir retourner dans le monde des « normaux ». 

Pourquoi j’ai préféré ce monde ? Parce les personnes y sont belles. Elles ont un cœur. Chaque jour il en est une qui vient me surprendre. Par un mot, par un regard, par une création artistique, par un petit pas de plus. Parce qu’auprès d’elles, je trouve ma place. Elles m’apportent un regard vrai, pur, sur la vie. Elles m’ont permis de m’ouvrir à des choses qui m’étaient inconnues, de changer mon regard sur le monde, sur les gens, sur la vie. Et sur moi. Et de cela je leur suis reconnaissante. Elles me donnent une place dans la vie en me permettant de les accompagner. En m’accordant leur confiance comme l’a fait un jour cet homme qui est venu me chercher et que j’ai aimé sans concession. Peut-être aussi parce que mon cerveau me joue des tours. Des tours. Une farce. Des pirouettes. Des clins d’œil à la vie. Différents. Décalés. Serais-je folle ? C'est vrai, je n'ai jamais rien fait comme les autres dont le regard m'a souvent empêché de respirer librement. Mais la vie, n’est-ce pas cela ? Quoi de mieux pour avancer que d’aller vers d’autres mondes, vers d’autres cœurs ? Quoi de mieux que se laisser surprendre,  de chercher à comprendre ? N’est-ce pas cela évoluer ? N’est-ce pas cela vivre et grandir ? Certes, cela n'est ni facile ni confortable quand la souffrance dépose ses voiles. Mais lorsque le tunnel est franchi c'est la lumière qui vous prend tout entier et vous rend plus fort.

Quant au meilleur, au pire ... je n'en sais rien. Chacun a "son"meilleur et "son" pire. Chaque meilleur, chaque pire est respectable car chaque personne est unique. 

Autisme Regards Croisés

un blog à l'initiative de deux jeunes femmes présentant le SA (syndrome d'Asperger). On y trouve des récits de vie et des références utiles pour comprendre les TSA (troubles du spectre autistique) et le SA. Beaucoup d'espoir sur leurs pages

Mon témoignage > ici

l'Amour dans le prisme Asperger

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A 

de Amour 

A de Asperger

la lumière se fait arc-en-ciel sublimé

A 

de Amour

A de Asperger

sans le premier le second ne peut exister

extraits de l'ouvrage > ici

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Curieusement c'est cette page qui semble apparaître en premier parmi la liste des entrées de lecture du blog. Comme elle n'est pas spécialement représentative du contenu général, n'hésitez pas à cliquer sur les vignettes supérieures ou sur le bandeau de présentation pour ouvrir la page d'accueil dans sa globalité ou bien les différentes rubriques telles que extraits, courrier des lecteurs .....Merci en tout cas de votre visite. 

Genève a tiré le rideau

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Les échanges, forts, bouleversants parfois, ont fait suite à la conférence et se sont poursuivis sur chaque jour du salon, confortant l'idée que cet ouvrage permet le dialogue et l'ouverture à la différence, invitant ceux qui sont concernés de se découvrir, se redécouvrir. Eux, face à face avec leur moi personnel. Eux face à ceux qui les aiment véritablement. Sans fausse empathie. Sans faux-semblants. Accepter profondément la différence. Ne pas la nier ni la repousser. Ne pas faire de l'autre le jouet d'un quelconque point de vue malsain ou étriqué.

Je suis heureuse d'apporter à ces personnes formidables que sont les Aspies et à leurs proches mon témoignage comme un petit phare, une petite étoile.

Genève confirme que même neurotypique on peut entrer dans ce monde bleu et s'y sentir bien.

Merci à Véronique Lagorce*, coach pour personnes hypersensibles et Asperger, qui a permis ces belles rencontres en m'invitant avec la librairie Payot sur le stand du Moi.

* coordonnées sur la page liens

Flyers à télécharger et imprimer

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Télécharger les flyers et les imprimer> clic sur image

Vous pouvez aussi les transférer par mail à vos amis. 

Egalement une affichette à l'attention des libraires et médiathèques à télécharger et imprimer > clic

Comment est né Aspie je t'M

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Après tant et tant d'observations, de remarques, de questionnements sur cet homme qui avait touché mon coeur et souhaité se rapprocher de moi, je me suis tournée en septembre 2013 vers Autisme Charente-Maritime qui m'a dirigée vers Christine, créatrice quelques mois avant, des Cafés-Rencontres de la Rochelle. 

Cet homme, je l'appelais déjà "mon Petit Prince". Comme ça, une impression, un parallèle avec ce petit bonhomme tombé de nulle part dans la vie d'un aviateur un peu trop "lunaire". 

En rentrant de la réunion, il me fallut de suite me  mettre au clavier. Et j'ai écrit, écrit, écrit. Je me libérais d'un coup de tout ce que j'avais cru deviner et de tout ce que je venais de découvrir, qui confortait mon chemin vers la vérité.

Pendant deux jours entiers et trois nuits j'ai écrit, avec seulement deux heures de sommeil réparateur par nuit. Tout arrivait. Tout venait. Enfin on me croyait ! Enfin j'avais pu me confier ! Et il fallait maintenant que j'écrive tout. Pour me libérer. Pour dire à tous ceux qui prenaient ma douleur comme quelques caprices ou quelques susceptibilités féminines quel avait été mon parcours, ma quête de vérité et surtout la réalité de ce qui me rongeait. 
Pour dire ma souffrance.

Trois jours plus tard, les pages étaient en place.La trame s'était faite pratiquement d'un seul jet.

Il me fallait pourtant encore vérifier mes dires, affiner les termes employés. Les livres techniques (dont je donne les références en fin d'ouvrage) m'ont aidées. Christine fut naturellement la première lectrice d'un premier manuscrit que je lui adressai courant novembre. Elle a su m'encourager et corriger quelques erreurs sur la terminologie. Le mois d'avant je ne savais rien véritablement de l'autisme et d'Asperger. Je n'avais que mon expérience. Mais les mots techniques, les analyses plus scientifiques me faisaient défaut.

L'année scolaire 2013-2014 s'est écoulée. Il me fallait mener de front mon travail très prenant et diverses activités personnelles. Puis il y eut le 14 février 2014 l'agression de mon ami qui a provoqué ma descente dans le gouffre de la dépression. Passé à tabac par des agresseurs en bande dans un transport en commun c'est un miracle qu'il ait pu  réchapper à l'acharnement dont il fut l'objet. "Je n'ai rien senti, rien ressenti" m'a-t-il dit. Moi j'ai sombré. A le savoir ainsi en danger. A le savoir ainsi malmené. 
Le livre a donc pris un peu du retard dans sa finalisation, néanmoins pendant ce temps,la situation de mon Petit Prince évoluait. Profitant de congés qui m'avaient été octroyés par rapport à ma très grande fatigue, et suivant de près l'évolution de mon ami, je pus rajouter à mon témoignage un vingt-et-unième chapitre. 

Entre-temps j'ai changé le titre. Mon Archange du Bout du Monde est passé par A comme ... pour devenir : 

 Aspie je t'M  ...

 

Phare du Bout du Monde - La Rochelle -

extraits de l'ouvrage > ici