Témoignage p.35 d'Aspiration

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En rencontrant l’autisme qui m’est tombé dessus à la manière d’un coup de foudre, c’est en même temps au regard des autres que j’ai dû me confronter. Mon expérience hors-norme de neurotypique en amour avec un Asperger inquiéta mes proches au point qu’ils en vinrent à douter de ma santé mentale. Il faut bien avouer que le parcours s’est fait avec des excès à la limite parfois du supportable. Néanmoins je ne pouvais admettre les arguments chocs qu’ils avançaient pour m’inciter à quitter cet homme  : mon avenir ne pouvait se construire avec un « malade » je ne devais pas m’attacher à quelqu’un qui « n’éprouverait jamais rien, me ferait souffrir, ne serait pas capable de se mettre aux normes » et j’en passe. Quant à mon psy il m’interrogeait pour savoir ce que j’attendais « d’un homme présentant une psychose ».

Je pris ici pleinement conscience de ce que l’on nomme l’exclusion qui de toute évidence allait de pair avec l’ignorance. Les autistes faisaient partie des bannis et pour ne pas souffrir mieux valait ne pas nouer de liens avec eux. Laisser tomber cet homme qui avait touché mon cœur sous prétexte qu’il ne serait jamais un homme comme les autres… de ça je n’avais pas envie. Je décidai d’assumer, laissant à leurs convictions ceux qui refusaient d’admettre que l’autisme n’est pas une tare. D’autres mains heureusement se sont tendues, de celles qui avaient fait le chemin avant moi et acceptaient de me faire une place. Grâce à ma persévérance mon ami a pu être diagnostiqué et il accède désormais  à un chemin social et professionnel. C’est ma plus belle victoire. De mes proches, certains persistent à considérer l’autisme comme une maladie. D’autres ont accepté d’ouvrir leurs yeux, leur esprit, leur coeur, et c’est pour moi une autre victoire. S’ouvrir à la différence, y inviter les autres et permettre de dépasser tous les préjugés est à mon sens ce qui constitue une véritable amorce de l’inclusion, au sens littéral du mot par opposition à l’exclusion. Aller plus loin encore en admettant que les compétences des personnes présentant un TSA méritent d’être mises en valeur c’est faire un pas de plus vers le vivre ensemble. Si les enfants peuvent compter sur une nouvelle loi de 2014 favorisant l’inclusion scolaire, les adultes, ont toujours beaucoup de mal pour trouver la place qui est la leur. Soit il faut accepter d’en passer par le statut d’adulte handicapé, soit il faut s’adapter, toujours s’adapter pour vivre le plus « normalement » possible. Je comprends l’amertume des Aspergers qui déplorent la négligence des neurotypiques à leur égard, leur fermeture d’esprit et de cœur.  J’espère que la tendance pourra s’inverser. Je m’y emploie tout comme le font tellement d’associations oeuvrant pour l’autisme, en portant mon bâton de pèlerin ici et là pour témoigner que même l’amour avec un Asperger est possible. Même l’Amour ! Ça n’est pas peu dire !

A défaut de convaincre la majorité des NT, je voudrais dire aux NaT : « Continuez d’espérer. Il existe des neurotypiques qui ont envie de faire avec vous le chemin. Sachez les reconnaître et acceptez la porte ouverte. C’est ensemble, en témoignant que c’est possible et tellement formidable que nous parviendrons à faire admettre à la fois la nécessité de l’inclusion et son immense richesse humaine. »

Marie d’Ardillac. 

Enseignante et écrivain, auteur d’Aspie je t’M 

http://mariedardillac.blogspot.com

précision : NT : pour neurotypiques > désigne les personnes qui ne présentent pas le syndrome d'Asperger (SA) ou TSA (trouble du spectre autistique)
NaT : pour neuroatypiques > désigne les personnes présentant le SA ou TSA.

Voir par ailleurs sur ce blog : Ma réponse à l'ignorance 
http://mariedardillac.blogspot.fr/2015/10/reponse-la-stupidite.html

Ma réponse à l'ignorance

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"Je pense à cette maladie qui empoisonne la vie du malade mais surtout de son entourage ; car lui, le malade, ne se rend pas toujours compte des conséquences.
Ils n'ont pas besoin de sentiments, parce qu'ils ne ressentent rien , ni la douleur, ni le bonheur. On a l'impression , mais non, ça ne change pas.
Alors tu t'es mise dans ce monde renfermé. Ne t'abrutis pas dans ce monde. Peut-être que toi aussi, ton cerveau te joue des tours."
....

Ma réponse :

Le Trouble du Spectre Autistique et sa variante Syndrome d’Asperger n’est pas une maladie. Je parle plus volontiers de particularité, de différence avec cette appréhension hors-norme du monde qui caractérise le syndrome. Cette particularité empoisonnerait la vie de la personne et de son entourage ? Je dirais avant tout qu’elle complique un peu, beaucoup parfois, la vie, mais que l’on en meurt moins que de l’ingestion d’arsenic, de produits médicamenteux ou "phytosanitaires".

Les conséquences ? que savons-nous, les uns et les autres des conséquences de nos actes, de nos prises de position ? Quelle est notre lucidité à nous, neurotypiques (pardon, je devrais dire "à nous, gens normaux") par rapport au monde, aux événements et à tout le reste ?

Mon malheur ... Mon malheur, a été causé au début   uniquement par l’ignorance, par ce mystère dont je ne parvenais pas à démêler les noeuds. Je ne connaissais rien à l’autisme quand celui-ci m'est tombé dessus en même temps que l'Amour. 
Je ne me suis accrochée à rien du tout, ni à personne, juste laissée porter par l'Amour, l'Amour immense, absolu, celui qui s'offrait à moi et que j'ai découvert véritablement avec cette rencontre hors-normes. Effectivement cela m'a conduite dans un tunnel, sombre, dans lequel j'ai dû me débattre seule, pour rejoindre une sortie sans vouloir lâcher la main qui s'était posée dans la mienne. Celle d'un Petit Prince extra-terrestre. Mon chemin lui a permis d'accéder au diagnostic qui change aujourd’hui sa vie.

Ils ne ressentent ni le malheur, ni le bonheur ... ils ne changent pas !

J’ai mal de lire ça. Comment peut-on réduire les personnes atteintes d'autisme à l’état de personnes sans cœur, sans âme et surtout sans espoir de progresser. Ce postulat est indigne ... Moi, je m'émerveille chaque jour de voir comment "ils" peuvent changer, comment ils peuvent évoluer pour peu que l’on veuille leur tendre la main, leur tenir le cœur, leur ouvrir les yeux, les conduire, les aider à cheminer.

Le pire est ce qui suit : Ils n’ont pas besoin de sentiments. 

Comme je suis triste de lire ça !  Ces "ils"  sont avant tout des personnes. Pour chaque personne, plus largement, pour chaque  être vivant, la considération, l’attention, les sentiments, et surtout l’amour est ce qu’il y a de vital. Par l’amour que j’ai donné à mon Petit Prince, il n’a jamais autant progressé de toute sa vie, jamais autant avancé sur le chemin de sa propre connaissance,  sur le chemin de la réussite sociale et professionnelle. Et quand je vois son sourire devant mes surprises, devant mes rires, devant nos déjantages rien qu'à nous deux, quand je vois aussi sa peine, sa bulle sombre parfois qui me rend triste aussi ... alors je me dis qu'ici se trouve la vie pour laquelle l’amour est la plus belle clef.

Je m’abrutirais dans ce monde ? Devenir brute... J'ai au contraire le sentiment que j'ai appris à devenir plus douce, plus tendre, plus humble aussi, plus simple. Mais je peux aussi être brute de brute, oui, parce que lorsque les choses me révoltent je les dis encore, sans chercher à me fondre dans le moule des conventions. Dans ce monde, où j’ai été entraînée malgré moi et sans doute aussi, paradoxalement, de mon plein gré,  je m'y sens bien au point de regretter parfois de devoir retourner dans le monde des « normaux ». 

Pourquoi j’ai préféré ce monde ? Parce les personnes y sont belles. Elles ont un cœur. Chaque jour il en est une qui vient me surprendre. Par un mot, par un regard, par une création artistique, par un petit pas de plus. Parce qu’auprès d’elles, je trouve ma place. Elles m’apportent un regard vrai, pur, sur la vie. Elles m’ont permis de m’ouvrir à des choses qui m’étaient inconnues, de changer mon regard sur le monde, sur les gens, sur la vie. Et sur moi. Et de cela je leur suis reconnaissante. Elles me donnent une place dans la vie en me permettant de les accompagner. En m’accordant leur confiance comme l’a fait un jour cet homme qui est venu me chercher et que j’ai aimé sans concession. Peut-être aussi parce que mon cerveau me joue des tours. Des tours. Une farce. Des pirouettes. Des clins d’œil à la vie. Différents. Décalés. Serais-je folle ? C'est vrai, je n'ai jamais rien fait comme les autres dont le regard m'a souvent empêché de respirer librement. Mais la vie, n’est-ce pas cela ? Quoi de mieux pour avancer que d’aller vers d’autres mondes, vers d’autres cœurs ? Quoi de mieux que se laisser surprendre,  de chercher à comprendre ? N’est-ce pas cela évoluer ? N’est-ce pas cela vivre et grandir ? Certes, cela n'est ni facile ni confortable quand la souffrance dépose ses voiles. Mais lorsque le tunnel est franchi c'est la lumière qui vous prend tout entier et vous rend plus fort.

Quant au meilleur, au pire ... je n'en sais rien. Chacun a "son"meilleur et "son" pire. Chaque meilleur, chaque pire est respectable car chaque personne est unique.