Dans Aspie je t'M Marie témoigne avec une extrême sensibilité de sa relation amoureuse avec un homme présentant le syndrome d'Asperger. Un ouvrage fort qui éclairera les personnes qui empruntent ce même chemin, parfois sans le savoir.

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lundi 5 octobre 2015

Ma réponse à l'ignorance

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"Je pense à cette maladie qui empoisonne la vie du malade mais surtout de son entourage ; car lui, le malade, ne se rend pas toujours compte des conséquences.
Ils n'ont pas besoin de sentiments, parce qu'ils ne ressentent rien , ni la douleur, ni le bonheur. On a l'impression , mais non, ça ne change pas.
Alors tu t'es mise dans ce monde renfermé. Ne t'abrutis pas dans ce monde. Peut-être que toi aussi, ton cerveau te joue des tours."
....

Ma réponse :
Le Trouble du Spectre Autistique et sa variante Syndrome d’Asperger n’est pas une maladie. Je parle plus volontiers de particularité, de différence avec cette appréhension hors-norme du monde qui caractérise le syndrome. Cette particularité empoisonnerait la vie de la personne et de son entourage ? Je dirais avant tout qu’elle complique un peu, beaucoup parfois, la vie, mais que l’on en meurt moins que de l’ingestion d’arsenic, de produits médicamenteux ou "phytosanitaires".
Les conséquences ? que savons-nous, les uns et les autres des conséquences de nos actes, de nos prises de position ? Quelle est notre lucidité à nous, neurotypiques (pardon, je devrais dire "à nous, gens normaux") par rapport au monde, aux événements et à tout le reste ?
Mon malheur ... Mon malheur, a été causé au début   uniquement par l’ignorance, par ce mystère dont je ne parvenais pas à démêler les noeuds. Je ne connaissais rien à l’autisme quand celui-ci m'est tombé dessus en même temps que l'Amour. 
Je ne me suis accrochée à rien du tout, ni à personne, juste laissée porter par l'Amour, l'Amour immense, absolu, celui qui s'offrait à moi et que j'ai découvert véritablement avec cette rencontre hors-normes. Effectivement cela m'a conduite dans un tunnel, sombre, dans lequel j'ai dû me débattre seule, pour rejoindre une sortie sans vouloir lâcher la main qui s'était posée dans la mienne. Celle d'un Petit Prince extra-terrestre. Mon chemin lui a permis d'accéder au diagnostic qui change aujourd’hui sa vie.
Ils ne ressentent ni le malheur, ni le bonheur ... ils ne changent pas !
J’ai mal de lire ça. Comment peut-on réduire les personnes atteintes d'autisme à l’état de personnes sans cœur, sans âme et surtout sans espoir de progresser. Ce postulat est indigne ... Moi, je m'émerveille chaque jour de voir comment "ils" peuvent changer, comment ils peuvent évoluer pour peu que l’on veuille leur tendre la main, leur tenir le cœur, leur ouvrir les yeux, les conduire, les aider à cheminer.
Le pire est ce qui suit : Ils n’ont pas besoin de sentiments
Comme je suis triste de lire ça !  Ces "ils"  sont avant tout des personnes. Pour chaque personne, plus largement, pour chaque  être vivant, la considération, l’attention, les sentiments, et surtout l’amour est ce qu’il y a de vital. Par l’amour que j’ai donné à mon Petit Prince, il n’a jamais autant progressé de toute sa vie, jamais autant avancé sur le chemin de sa propre connaissance,  sur le chemin de la réussite sociale et professionnelle. Et quand je vois son sourire devant mes surprises, devant mes rires, devant nos déjantages rien qu'à nous deux, quand je vois aussi sa peine, sa bulle sombre parfois qui me rend triste aussi ... alors je me dis qu'ici se trouve la vie pour laquelle l’amour est la plus belle clef.
Je m’abrutirais dans ce monde ? Devenir brute... J'ai au contraire le sentiment que j'ai appris à devenir plus douce, plus tendre, plus humble aussi, plus simple. Mais je peux aussi être brute de brute, oui, parce que lorsque les choses me révoltent je les dis encore, sans chercher à me fondre dans le moule des conventions. Dans ce monde, où j’ai été entraînée malgré moi et sans doute aussi, paradoxalement, de mon plein gré,  je m'y sens bien au point de regretter parfois de devoir retourner dans le monde des « normaux ». 
Pourquoi j’ai préféré ce monde ? Parce les personnes y sont belles. Elles ont un cœur. Chaque jour il en est une qui vient me surprendre. Par un mot, par un regard, par une création artistique, par un petit pas de plus. Parce qu’auprès d’elles, je trouve ma place. Elles m’apportent un regard vrai, pur, sur la vie. Elles m’ont permis de m’ouvrir à des choses qui m’étaient inconnues, de changer mon regard sur le monde, sur les gens, sur la vie. Et sur moi. Et de cela je leur suis reconnaissante. Elles me donnent une place dans la vie en me permettant de les accompagner. En m’accordant leur confiance comme l’a fait un jour cet homme qui est venu me chercher et que j’ai aimé sans concession. Peut-être aussi parce que mon cerveau me joue des tours. Des tours. Une farce. Des pirouettes. Des clins d’œil à la vie. Différents. Décalés. Serais-je folle ? C'est vrai, je n'ai jamais rien fait comme les autres dont le regard m'a souvent empêché de respirer librement. Mais la vie, n’est-ce pas cela ? Quoi de mieux pour avancer que d’aller vers d’autres mondes, vers d’autres cœurs ? Quoi de mieux que se laisser surprendre,  de chercher à comprendre ? N’est-ce pas cela évoluer ? N’est-ce pas cela vivre et grandir ? Certes, cela n'est ni facile ni confortable quand la souffrance dépose ses voiles. Mais lorsque le tunnel est franchi c'est la lumière qui vous prend tout entier et vous rend plus fort.
Quant au meilleur, au pire ... je n'en sais rien. Chacun a "son"meilleur et "son" pire. Chaque meilleur, chaque pire est respectable car chaque personne est unique.